跟黃勝堅醫師認識是在二十幾年前,他的大女兒和我兒子是小學同班同學,偶然在一本雜誌中看到黃醫師的專欄,第二天馬上去書局買了兩本他的著作『生死謎藏』和『夕陽山外山』,此時黃醫師已經是醫學院學生口中的「堅叔」,致力於散播「臨終照護」與「悲傷輔導」的醫病大愛。2014.8.15這天晚上,在公司舉辦的龍巖公益講座再次見到黃醫師,利用演講前準備時間,我過去跟黃醫師打招呼,沒想到隔了二十幾年,黃醫師還記得我,我趁這機會把我買的書請他簽名,當晚我還拿到了他的贈書也是第三本著作『紅色的小行李箱』,這本書是敘述黃醫師在台大醫院金山分院院長任內帶著醫療團隊,穿上「金健康」的工作背心,提著裝滿居家安寧照護必備的藥品器材和滿滿的愛心,在居家照護病人的奔波中,持續點燃源源不絕的熱情,在不可挽回的醫療極限中,能勇敢無悔的再邁步向前行。
臺大醫院副教授現任聯合醫院總院長黃勝堅醫師是國內少數很早就取得「安寧緩和醫療」專科證照的醫師,在1996年開始,黃勝堅醫師就一直在為末期病人爭取「善終權」,一年上百場的演講、著作,致力於推廣善終的理念。黃醫師說:善終不是理所當然的,善終是要自己去追求的,善終是留給有計畫、有準備的人。在歐美國家,「DNR」被視為社會進步的象徵,因為病人有醫療自決權。美國國會在1991年通過《病人自決法案》,要求醫院需以書面告知成人患者:什麼是你的醫療自決權益。在台灣,雖然早在2000年就立法通過《安寧緩和醫療條例》,但是立意良好的「DNR」,卻沒有引起大家的重視,甚至還有很多民眾不知道什麼是「DNR」?為什麼要簽?絕大多數民眾依舊「霧煞煞」。 2000年立法院通過《安寧緩和醫療條例》,賦予我國國民可以在臨終時,拒絕痛苦的無效治療,選擇「不施行心肺復甦術」(DNR),以求安詳往生的權利。何謂「DNR」?就是「不施行心肺復甦術」Do Not Resuscitate,簡稱DNR。何謂「心肺復甦術」?就是對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。
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在告別式或追思會上常會看到播放往生者的「生平影片」,讓家屬與親友來賓一起來回味往生者過去的點點滴滴,當影片開始播放,有些人會流下眼淚,有些人會突然握緊了手,有些人會在影片中看到自己的影像而若有所思,家屬們聚精會神地看著影片,時光仿佛回到大家是在參加家庭聚會,所有在場的親友與來賓似乎變得更親密了,他們因為這個機會而齊聚一堂,以紀念往生者,雖然齊聚一堂,但是每個人又各自擁有和往生者的回憶。
在生命結束時,每一個人都會盡量與自己過去的生命故事和好,雖然之前所做的一切或生命中經歷的一切,不是事事都很完美,但是不管生前如何,如今一切都沒問題了!然而,被遺留下來的家屬呢?他們如何繼續生活下去呢?他們也必須與過世者以及他們過去共同的歲月和好;這個和好的過程可以透過製作「生平影片」達成,因為在製作影片的過程中,家屬們會再次面對自己的生命故事和過世者的生命故事。製作影片一般需要70-80張的相片,這些相片會呈現出過世者的一生,為了更完整提供過世者的相片,家屬們會動員起來,全力去搜集和過世者有關的相片,大家會看著相片並開始談論這張相片是什麼時候照的?這張相片是在那裡照的?相片裡的那個人是誰呢?過世者的生平介紹由誰來寫?要寫什麼呢?因為要製作這個影片,家屬們開始回憶和過世者相處的時光,他曾經做過的事,他曾經說過的話,他曾經到過的地方?家族們的情感因而再次凝聚在一起,不管曾有過爭吵或不愉快,此時此刻,我們是最親密的家人。
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墓碑是為過世者埋葬的地方立下一個記號,由於墓碑是立在墓園裡,一個公開的場所,加上它存在的時間很長,因此需要仔細地思考,選用上面的墓誌銘。
在多年以前,我看過一個讓我印象深刻的墓誌銘:
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一個人的病痛不能奪走他的尊嚴,臨終是生命的一部份,是死前的生命。對於那些已經病危的病人和家屬而言,怎樣幫助他們度過最後最艱困的時間,這是很重要的,對臨終者,最後這段時間是他們生命中一段重要的時間,一段充滿尊嚴的時間,能夠有尊嚴地活到去世時,這是每一個人內心最深刻的願望,如果臨終者非常清楚意識到自己的病情,並且知道自己即將死亡,希望在最後這段時間裡能夠和家屬親友感謝道別,這時候家屬們要依照他的願望去聯絡他想見的親友來探望他、見最後一面;對家屬,如何讓親愛的家人在這最後一刻安詳往生,也是家屬們內心的期望,在最後這段時間,家屬們可以在病人耳邊輕聲訴說對病人的愛,讓病人知道他對所有愛他的人是非常重要的,他所放不下的人、事、物,會有人替他打點,請他可以安心的走!
當一位生命末期的病人去世時,如果他無法回到自己熟悉的家裡安詳往生,家屬們可以在醫院裡裡的往生室來跟過世者好好道別,因為人過世後,聽覺是最後喪失的,家屬們可以依宗教的不同,助唸或禱告,但是最重要的,家屬和親友們可以在這一刻向過世者告別並表示感謝,跟往生者說出:謝謝你、對不起、我愛你、請原諒我的話,在遠方的親友未能及時趕回來,也要一一跟過世者報告,他們因為路途較遠,所以不能及時趕回來。
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在中國人的社會裡,有時認為去參加一場告別式或追思儀式,會不會冲到或煞到是很重要的,即使亡者是自己很親密的親友,有時候甚至選擇不參加。我記得外婆過世時,她一個最要好的老朋友,因為怕被煞到所以沒來,幾乎每天都在碰面的老朋友為了這個原因沒有來送好朋友最後一程,當時讓我懷疑好朋友的定義是什麼?
曾經有客戶對我說:我不在乎我走的那天有沒有人來送我?就算把我隨便用草蓆掍起來燒掉也可以。我都會認真的問:真的可以嗎?你真的想要這麼做嗎?如果在告別式場上,真的沒有親朋好友來送你,你會不會很落寞?你會不會覺得自己的人生白活了,竟然連個好朋友來送您一程都沒有。一場告別式或追思會是很重要的,因為儀式擁有特殊的力量,幾乎每一個曾體驗過或執行過這些儀式的人都覺得它是神聖的,是一種有療癒力的活動。它可以讓家屬表達悲傷,它可以讓家屬再次凝聚感情,只要經歷過的人都知道,過世者家屬從弔唁賓客的個人致哀中得到多少的力量、多少的感情連結和多少的支持,無論是在告別式裡的簡短致詞,放在棺木裡的追思文,一朵朵放在棺木裡的鮮花,在這個過程的最後,所有來參與的人會感受到,死亡不代表結束,反而是一種過渡,藉著它,我們與過世者開始一種不一樣、永恆且牢不可破的關係。
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在中國人的觀念裡,「壽終正寢」是一種福份,而習俗上,見最後一面,也是中國人很在乎的事,尤其是家中有在遠方的兒孫,老人家會特別渴望,
臨走前,不論清醒與否,說什麼都得要見這最後一面,在兒孫環繞下安詳辭世。
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前些日子 ,翻到趙博士的著作「安寧伴行」,上面還有她的簽名,第一次見到趙可式博士是在民國九十九年夏天時到羅東聖母醫院參加「安寧療護傳愛種子初階培訓班」的課程,那時我先生才剛過世半年,所以在她的課堂上有感而發,眼淚流個不停,下課後她輕聲的問我:怎麼了?當她知道我還處在喪夫的悲痛裡,她說我可以寫信給她,我記得我只寫了一封感謝函給她,謝謝他的關心。
趙可式博士是國內安寧療護之母,從一九八○年開始,趙博士一直在從事安寧療護的工作,沒有趙可式博士就沒有今天台灣安寧療護發展的榮景 ,一九八三年台灣台北市天主教康泰醫療教育基金會開始提供安寧居家照護,一九九○年台灣第一家安寧病房在台北淡水馬偕醫院創立。安寧療護的目標是協助病人及其家屬獲得最佳的生活品質,安寧療護肯定生命的意義,但同時也承認死亡為自然過程。趙可式博士認為安寧療護的概念應該是:
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政府在民國96年1月1日實施生前契約定型化契約法令
政府制定此規範就是為了要挑選出生前契約市場上的合法經營業者,讓民眾有
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台灣的「生前契約」最早發展於民國85年,目前的普及率僅為4-5%左右,因為社會大眾對於談論到死亡會有忌諱,甚至不願面對死亡這個問題,如同二、三十年前的保險一樣,大家都不認同;「生前契約」在國外叫做「生命險」,它在美國的普及率為80%,在日本的普及率為70%,因為「生前契約」提供的保障是保險無法做到的部份,即保障身後是莊嚴處理。根據內政部統計,台灣平均喪葬費用約30-40萬元,但約有百分之四十的家庭一時都無法拿出這筆費用,這也成為多數家屬的一大負擔與無奈,所以事前做好身後規劃,不但能彰顯對家人的愛,也能維護自己的尊嚴。
什麼是「生前契約」?即是在活著的時候,對將來之身後事所預作準備,尋找理想的生命禮儀事業業者,雙方就相關事宜所訂的契約。而「生前契約」的意義在於當事人可事先規劃其身後事,並讓家屬親人在當事人往生後能以最快的時間回到正常生活。「生前契約」的目的則是以預約的規格及預付、分期繳款的方式分散往生時當下經濟上的壓力以及降低親屬在情感上的衝擊並圓滿對家庭的責任及個人的尊嚴。
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不管在西方或東方,生病、變老、臨終和死亡這些話題愈來愈成為禁忌,我們幾乎不容許稱呼一位七十歲的人「老了」,也不能在他面前談論關於「死亡」的話題,更不用說如何規劃終活、善終了,甚至在有老人家的家裡,有從事殯葬業的朋友也避免提到自己的工作,因為老人家會很忌諱的。
常常有些家裡,有患了不治之症的親人,即使已經來到生命的末期,家屬還是不願意讓患者知道病情,有時故意小看病症的嚴重性對患者說:這種病不會死人的,再做些治療,你就可以出院了!醫生也總是說再開個刀、做些治療就會好轉,你就安心住院吧!因為大家都不願意面對死亡,不敢在患者面前談論到死亡。雖然在某些情況下,不要一五一十地告訴將死的人或其親屬情況的嚴重性是比較好的做法,但是對生命末期的病人,他有權利知道自己還剩下多少時間?他可以用他剩下的時間裡去完成那些未了的心願?去圓他的夢?安排後事等,甚至要道別,要說這輩子一直說不出口的話,對某人說:「我愛你!」或「對不起!」或「謝謝你!」或「請原諒我!」
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